Kandungan

• Langkah-langkah
• Soalan dan Jawapan Komuniti

Bahagian lain

Mengatasi sklerosis berganda memang sukar. Anda mungkin merasa sendirian atau seperti satu-satunya orang yang hidup dengan MS.Walaupun anda mungkin tidak mengenali sesiapa di kawasan anda yang tinggal dengan MS, terdapat ribuan orang di komuniti MS yang boleh anda hubungi dalam talian. Anda boleh berhubung dengan orang lain dengan mencari komuniti MS dalam talian, bergabung dengan kumpulan atau senarai surat, memberi komen kepada orang lain di forum dan blog, dan mencari orang melalui media sosial.

Langkah-langkah

Kaedah 1 dari 3: Mencari Komuniti Dalam Talian

1. 

   Cari komuniti MS dalam talian. Banyak laman web pelbagai sklerosis menawarkan cara untuk berhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS. Cara untuk mula mencari kaedah untuk berhubung dengan komuniti MS dalam talian adalah dengan mencari apa yang ada dalam talian. Ini dapat membantu anda mengetahui komuniti mana yang sesuai untuk anda.
   • Mulakan dengan pergi ke mesin pencari dan ketik "multiple sclerosis" atau "multiple sclerosis online community." Ini akan memunculkan laman web yang boleh berfungsi sebagai titik permulaan untuk anda.

2. 

   
   
   Lihat komuniti dalam talian yang tersedia melalui organisasi MS. Beberapa organisasi pelbagai sklerosis menawarkan sumber dan komuniti dalam talian di mana mereka yang tinggal dengan MS dapat berhubung dan berkomunikasi di tempat persendirian yang selamat. Organisasi-organisasi ini juga membuat anda berhubung dengan pakar MS dan rakan-rakan dan orang tersayang orang yang menghidap MS.
   • Sebagai contoh, National Multiple Sclerosis Society menawarkan MSConnection.org dan Multiple Sclerosis Association of America menyediakan My MSAA. Kedua-dua komuniti dalam talian ini ditujukan kepada mereka yang hidup dengan MS.

3. 

   
   
   Cari kumpulan sokongan dalam talian. Anda boleh menggunakan internet untuk berhubung dengan komuniti MS sama ada dalam talian atau secara peribadi. Anda boleh mencari dalam talian untuk mencari kumpulan sokongan di kawasan anda yang boleh anda hadiri. Selain berhubung dengan orang secara maya, anda dapat mencari cara untuk berhubung dengan komuniti MS di kawasan anda.
   • Banyak organisasi MS nasional, seperti The National MS Society atau MS Society of UK, menawarkan cara untuk mencari kumpulan sokongan menggunakan poskod anda.

Kaedah 2 dari 3: Berhubungan dengan Orang Lain

1. 

   
   
   Sertailah dalam kumpulan. Anda boleh berhubung dengan komuniti MS dengan menyertai kumpulan dalam talian. Kumpulan dalam talian diarahkan untuk kepentingan khusus mereka yang tinggal dengan MS. Kumpulan ini menghubungkan anda dengan orang lain yang berada dalam situasi yang serupa dengan anda atau berminat dengan perkara yang sama.
   • Contohnya, anda mungkin berhubung dengan orang dalam kumpulan umur anda, mereka yang baru didiagnosis, orang yang masih bujang, atau pengasuh lain.

2. 

   Hantar di forum dan papan mesej. Salah satu kaedah terbaik untuk berhubung dengan komuniti MS dalam talian adalah dengan terlibat dalam forum dan papan pesanan. Platform ini memberi anda hubungan langsung dengan mereka yang hidup dengan MS, bersama dengan pengasuh dan pakar. Sebilangan besar laman web organisasi MS menawarkan forum atau papan mesej untuk ahli atau pelawat.
   • Sebilangan besar forum mempunyai topik berbeza yang boleh anda siarkan di bawah. Ini membantu anda mencari siaran yang menarik minat anda atau mencari tempat untuk menghantar komen atau pertanyaan anda.
   • Anda boleh membalas orang-orang di forum dan papan mesej, yang membolehkan anda berhubung dengan orang lain dan memberikan cadangan berdasarkan pengalaman anda sendiri.
   • Anda boleh membuat catatan anda sendiri untuk berkongsi pengalaman anda, bertanya, atau bercakap mengenai hidup dengan MS.

3. 

   Ikuti blog MS. Blog adalah cara lain untuk berhubung dengan orang lain dalam talian di komuniti MS. Banyak organisasi MS mempunyai blog yang boleh anda ikuti dan berinteraksi dengan orang lain. Anda mungkin ingin mencari blog peribadi orang yang tinggal dengan MS. Blog oleh mereka yang tinggal dengan MS kadang-kadang lebih memfokuskan pada aspek peribadi MS daripada aspek penyelidikan atau maklumat yang mungkin dimiliki oleh blog organisasi.
   • Sebagai contoh, blog peribadi boleh membincangkan kesulitan tertentu, kemunduran emosi, masalah seksual, kesukaran sosial, dan kemenangan peribadi seseorang. Maklumat itu tidak diberikan oleh pakar perubatan, tetapi petua dan cerita berasal dari orang yang menghidap penyakit tersebut.

4. 

   Kongsi catatan blog. Sekiranya anda ingin berkongsi kisah anda tentang hidup dengan MS, anda mungkin ingin menyumbangkan catatan ke blog atau memulakan hidup anda sendiri dengan blog MS. Beberapa organisasi organisasi dan blog peribadi membenarkan sumbangan ahli ke blog mereka. Anda boleh berhubung dengan komuniti dengan menyumbangkan catatan ke salah satu blog ini.
   • Sekiranya anda merasa ada banyak yang boleh dikatakan daripada muat dalam satu catatan blog, pertimbangkan untuk memulakan blog anda sendiri. Ini boleh menjadi tempat di mana anda berkongsi perjuangan dan kejayaan, rawatan dan petua pengurusan gaya hidup anda. Anda boleh berinteraksi dengan pelawat dan pengulas anda, membantu anda berhubung dengan orang yang berurusan dengan perkara yang sama.

5. 

   Sambung melalui media sosial. Anda juga boleh berhubung dengan orang lain yang mempunyai MS melalui media sosial. Anda boleh menyertai kumpulan Facebook atau mengikuti organisasi dan lain-lain dengan MS di twitter atau instagram. Ini menghubungkan anda dengan orang lain yang hidup dengan MS dan membolehkan anda berinteraksi dengan mereka setiap hari.
   • Sekiranya anda merasa tidak selesa dengan orang-orang dalam kehidupan sebenar anda mengetahui tentang MS anda atau mempunyai banyak akses ke kehidupan peribadi anda, pertimbangkan untuk mendapatkan akaun media sosial yang terpisah hanya untuk rakan dan kenalan MS anda.

Kaedah 3 dari 3: Mengemas kini Maklumat

1. 

   Pergi ke webinar. Terdapat banyak cara untuk mengetahui lebih lanjut mengenai hidup dengan MS, pengubahsuaian gaya hidup, dan penyelidikan terkini dalam talian. Anda boleh mencuba pergi ke webinar atau telekonferensi. Dalam webinar, anda boleh berbual secara langsung dengan pakar dan yang lain dengan MS semasa sesi penerangan maklumat.
   • Semasa webinar, anda boleh mengemukakan soalan kepada pakar dan mendapatkan maklum balas segera.

2. 

   Daftar untuk senarai mel. Anda boleh mendapatkan maklumat terkini mengenai penyelidikan dan kejadian terkini dalam komuniti MS dengan mendaftar ke senarai surat. Sebilangan besar organisasi MS mempunyai buletin yang mereka kirimkan setiap minggu atau bulanan, memperincikan penyelidikan, pilihan rawatan baru, kajian dan penemuan baru, dan jenis berita lain yang berkaitan.
   • Surat berita juga dapat membuat anda mengetahui peristiwa MS, penggalangan dana, atau program di kawasan anda atau dalam talian.

3. 

   Baca dan beri komen mengenai berita berita MS. Cara lain untuk berhubung dengan komuniti dalam talian adalah dengan mengikuti maklumat mengenai MS. Anda boleh melakukannya dengan membaca berita mengenai MS di surat khabar dan laman web organisasi MS. Kisah-kisah ini akan membantu anda mengetahui rawatan baru, teknik pengurusan, organisasi, dan maklumat yang dikeluarkan mengenai MS.
   • Anda juga boleh memberi komen dan memberi respons kepada komen lain mengenai berita. Ini membolehkan anda memulakan perbualan dengan orang lain yang tinggal dengan MS.

Soalan dan Jawapan Komuniti